“蜗牛爸爸” 陪孤独症儿子走着不孤独的人生

* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2016-12-04 * 浏览 : 513

“蜗牛爸爸”任德亮和孩子走在放学回家的路上。

5月18日，在济南二环南路一间小屋里，37岁的任德亮和往常一样，6：30起床，下了碗面条，给儿子小飞放上一个鸡蛋。相依为命的爷儿俩，开始了一天的孤独症康复训练。　　

6岁的小飞，有着长长的睫毛，漂亮的大眼睛，看上去和普通孩子并无二致。观察后才会发现，他的眼神有些散，不愿意说话。　　

他是被称为“星星的孩子”的孤独症患儿。　　

3年来，自称是“一只蜗牛”的任德亮当爹又当妈，每天陪儿子从早到晚做康复训练，失去了一切经济来源，连老家唯一的房子也已坍塌。任德亮总是为每月260元的房租犯愁。

但即使孩子恢复缓慢，身处最艰辛的环境，“蜗牛爸爸”始终乐观有爱。　　

7：00，不敢坐公交孩子会影响别人

不到7：00，任德亮和小飞就从家里出发了，他们要去康复中心。从家出门走10分钟就能到公交站牌，但爷儿俩并不乘坐。“早晨上班人太多，孩子有时会怪叫，怕影响别人。”一路上，小飞不能像其他孩子一样明白交通规则，远远地看见车来了，他会停下来，站在那儿，一动不动等车过去。　　

这比起从前来，已是很大的进步。“以前我用一根绳子，一头拴孩子，一头拴我。”任德亮说，很多人见了都不理解。其实，孤独症孩子没有亲近感，只要放手，就会乱跑。　　

一次放学路上，任德亮不经意间放手，小飞跑着撞到正行驶的汽车上。小飞多处受伤，司机破口大骂。后来，绳子的长度一天天缩短，从10米到2米，直至现在不需要绳子，小飞会主动拉起爸爸的手，有了躲避车辆的意识。

3里多路，爷儿俩要步行40分钟。“小飞不像普通孩子，他要边走边玩。”之后，他们再坐10多分钟公交车，到达儿童康复中心，爷儿俩几乎每天都是最早到的人。　　

8：00，37岁爸爸和孩子一起做猫咪操　　在康复中心，像小飞一样的孤独症孩子有很多，多是妈妈、奶奶陪伴。作为一个男人，任德亮在人群中显得很扎眼。　　

上午7节课，每节课30分钟。18日的第一节是音乐，老师带孩子做猫咪操。音乐响起，9名孩子和父母一起跟着老师的动作做操。简单的五指并拢的动作，孩子都不能正确完成，需要一遍遍地练习。

猫咪操、大象操、小小毛巾操、青蛙和蚊子操……任德亮会和儿子一起做，毫不含糊。尽管对于这个37岁的男人来说，显得有些难为情，但他脸上始终在笑，并不断纠正小飞的错误动作。小飞每做对一个动作，任德亮都会大声说：“小飞真棒!”　　

小飞搂着爸爸，表情极其依恋。这对于孤独症孩子来说，非常难得。视听课上，其他孩子都由父母陪伴，只有小飞独自坐在椅子上。“我特意这样做，让孩子独立起来。”　　

最后一节课是个训课，由老师一对一辅导。老师问：“西瓜是什么颜色的?”“绿色。”这样简单的问答，对小飞来说，是练习成百上千次后的结果。任德亮趴在窗户上，看着孩子的表现掩饰不住地开心。　　12：30，对着镜头孩子主动喊“耶”。

12：30，康复训练结束。记者随父子俩走出康复中心，小飞不断跟记者挥手，发出“Byebye”的声音——— 对于陌生人，他很排斥。　　

走到36路车站牌，记者递给小飞一个新书包，他开心地向小伙伴们展示。“小飞，这是三十几路车?”“6”“新书包谁买的?”“谢谢阿——— 姨!”躲在站牌后的小飞说。这样大声的问答，每天都在路上发生，任德亮不放过每个让孩子与外界接触的机会。　　

车来了，小飞跑向公交车的最后一排，坐在角落里。对他来说，角落是最安全的。记者为小飞拍照，他竟对着镜头主动“耶”地喊了一声，任德亮叫起来：“这在以前是不可想象的，今天拿到新书包很高兴。”

到六里山南路转上35路车。车上人满为患，记者询问要不要换另一趟，任德亮说：“只能坐K52路，但……”空调车比普通车贵一元钱，这是任德亮的犹豫之处。

在35路车上，有前排的乘客为小飞让座，他并不肯坐。前排太多的人会让他排斥，小飞发出叫声，任德亮赶紧上前安抚，小飞才安静下来。车上有人投来诧异的目光，任德亮显得很不好意思。　　

12：53门上贴的照片让孩子慢慢找到家　　公交车到达济南市林业局站，选择在这附近租房子是因为便宜，月租只有260元。　　

顺着一条小路走进去，来到一家卖菜的摊位。任德亮选了几根黄瓜，让小飞一起挑选，小家伙鼓起勇气把买好的黄瓜递给摊主称重。这是任德亮有意锻炼孩子和生人接触。　　

快到家门口时小飞跑起来，熟悉的环境让他心安。任德亮说，孩子开始并不认识家，常敲别人家的门，后来他在门上贴上父子俩的照片，孩子逐渐能找到了。

这是一栋年代久远的楼房，一梯九户，大多数房间没有人居住。和繁华的城市比起来，这里似乎是另一个世界。　　

13：05，画樱桃父子俩每天练习200次　　进家门前，任德亮不断和记者说，家里“啥也没有，你们别介意”。当打开家门时，记者和同事们全呆住了。　　

10平方米的房间里只有一张床、一张简易桌子，甚至没有一把椅子。叠放整齐的衣服放在角落的地上，旁边是孩子的几样玩具，早上做饭的锅还没刷，任德亮尴尬地朝记者笑了笑。

上了半天课的小飞要睡觉，大家退了出来。一小时后记者再回来时，小飞仍在熟睡，桌上放着半碗黄瓜片，显示他们已吃过午饭。　　

小飞醒来后，父子俩开始温习上午的功课。练习数次后，做起“画樱桃”的游戏。小飞的协调能力极差，任德亮在一张白纸上画出小圆点，孩子把这些小圆点连起来，就成了一个樱桃。这样的练习，父子俩每天做200次。

父子俩坐在桌前反复练习，“小飞真棒”、“小飞好厉害”的声音不断回荡在空旷的走廊里。任德亮说，晚上八九点孩子会入睡，他才能忙活着拖地洗衣服。　　

17：30，记者和父子俩告别，路上遇到一群刚放学的小学生。能到普通孩子中去，去普通学校上一天学，是任德亮父子俩的梦想。　　

对话“蜗牛爸爸”　　

陪孩子做康复比煤矿下井还累　　

从小飞3岁被查出孤独症开始，任德亮始终未放弃。他和儿子一起，演绎了现实版《海洋天堂》。他说，想告诉身边像他一样“挣扎”着的这一特殊群体的父母们——— 孤独症儿童是快乐的，真正感到“不快乐”的是家长;孤独症不可怕，可怕的是家长的“孤独”。

真正“孤独”的是父母　　记者：小飞现在康复情况如何?　　

任德亮：孩子4岁8个月时还不说话，只发出动物一样的尖叫，转圈、摇头等，有时会攻击别人并有自残倾向。在康复中心训练了半年多，语言发展较快，怪异行为减少，认知和自理能力加强，偶尔还有主动交流的需求。

记者：康复中有难忘的事吗?　　

任德亮：第一天，我一整天没喝水，也没上厕所。因为康复中心里，有的是妈妈带着男孩，孩子去男厕所，妈妈也得跟着进去照顾孩子。为避免尴尬，我一天没喝水，没上厕所。现在我也尽量少喝。

记者：对于孤独症，部分家长不愿意公布于众，你为什么愿意公布?　　

任德亮：去康复的路上有家超市，有时小飞进去买5毛钱的棒棒糖，店主是位年长的大姨，经过交流她知道小飞的情况。从那以后再去，她会主动同小飞交流，这对孩子是很大的锻炼。我感觉，只要别人接纳，对我们爷儿俩就是鼓励。应让全社会了解孤独症，虽然是特殊的群体，我们也要活出价值。　　

“吹气”当“亲亲”，也挺好

记者：日复一日的康复训练枯燥吗?　　

任德亮：说不枯燥是假。我以前是煤矿工人，陪孩子做康复训练比煤矿下井还累。只要孩子有一点点进步，我就觉得值。　　

记者：小飞有让你特别惊喜的时候吗?　　

任德亮：有次我教他拍拍手、指鼻子，这样一个简单动作对他来说很困难。刚开始他要么指眼睛，要么指嘴巴，后来他不练了。我先是画画，让他指画上的人，后来指爸爸。练习两个月后，有一天我说小飞，拍拍手、指鼻子、指嘴巴，没想到他做出来了，而且还念出声。当时我觉得有多大付出就有多大回报，千万别放弃。

记者：想过回报吗?　　

任德亮：从得知孩子有病后，就没想过有啥回报。一次，孩子对着我的脸做了个吹气的动作。我明白他是想亲亲我，因为孤独症孩子做标准的亲吻动作太难。我就想，吹气当亲亲也挺好，我很知足了，这就是回报(说到这里，这个37岁的汉子忍不住红了眼圈，眼泪夺眶而出)。我有意锻炼他的自理能力，让他倒水，有时他会提醒我水烫，孩子知道心疼我了。

记者：现在最大的心愿是什么?　　

任德亮：生活能自理是我对小飞最大的心愿。我希望大家都来关注孤独症群体。现在，多亏康复中心免除了小飞每月2000多元的康复费用。但每月1000多元的生活费仍没有着落，亲戚朋友早已借遍了。我在我们当地曾给孩子申请低保，多次碰壁。希望教育、民政、残联等联合起来，让孤独症孩子有机会上学、入保险等。