妈妈是如何陪伴自闭症儿子走上融合之路的历程
* 来源 : * 作者 : admin * 发表时间 : 2016-12-02 * 浏览 : 583
春日的阳光懒懒地晒在陈婕的身上，她站在校门口，目送着一个背影走进校门，突然，这个背影转身做了一个鬼脸，叫了一声“妈妈，再见”。陈婕望着他，享受着这一刻的阳光，心里温暖而幸福。
这一切似乎是那样平常，让人难以想象这是一个十年前曾被医生告知连生活自理能力都成 
这个孩子名叫齐齐，是北海中学的一名随班就读学生，每一天，他都和普通孩子一样背着书包快乐地上学。作为齐齐的母亲，陈婕在最初的疑惑、震惊、失望和痛心过后，从苦难与折磨中站了起来，伸出双手，真正接纳了这个自闭症孩子。
这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了。
“我是死过一次的人。”陈婕常常这样对别人这么说。当初，陈婕只是感觉在儿子教养上有问题，只觉得他总是不开口说话，直到在精神卫生中心拿到“轻-中度自闭症”的诊断结果，医生告诉她，孩子未来的生活恐怕无法自理，她才恍然大悟，“这种感受，就像一个健康的人拿到了癌症诊断书，我觉得孩子的一生就这样完了”。
面对一纸诊断书，陈婕心存怀疑，“现在回想起来，正是这种不相信，才成了我带领孩子走出自闭的最大动力”。在孩子被确诊的一个星期内，她就向单位递交了辞职信，决定陪孩子去参加康复训练，“可能是无知者无畏，我不知道当时是什么力量让我抛弃一切，坚定信念帮助自己和孩子一起成长”。
这是我人生中最低谷的一段日子，我又做妈妈又当老师，内心不堪重负。
齐齐的进步是如此之慢，以致每学习一项新技能，他都需要重复成千上百次。当然，偶尔齐齐也会带给陈婕小小的惊喜，但这样的惊喜持续不多久，他的表现又回到原点，然后再继续进入不断重复的训练。齐齐常常会在幼儿园上了一半课时，大叫：“我不要学，不要学。”
每天三点半是家长接孩子放学的时间。园门一开，孩子们蜂拥而出，雀跃地告诉爸爸妈妈当天幼儿园里发生的一切。唯独陈婕和儿子静静地走着，陈婕的提问，得不到回答。
那是陈婕人生中最低谷的日子，她似乎已经用尽了所有的办法。“直觉告诉我这样下去不行，孩子的训练是一个长期的过程”，陈婕索性自己办起了康复训练中心，专心致志地帮助儿子每天进行训练。
父母不能自闭，因为我们是孩子和外界沟通的桥梁
自闭儿的表现千差万别，有的很严重，年龄很大了还不太会说话，各方面都需要别人帮助;程度轻的几乎和普通孩子差不多，只是在与人交往上有些障碍，因而给人的感觉会有点“怪”。幸运的是，齐齐属于后者。
当齐齐开始有了些简单的语言后，陈婕发现他有两个喜好。一是汽车，二是公交和地铁的线路和车站。对于他坐过的公交或者地铁线路，他一般都会记得，而且会有意识地去背每一站的站名以及如何换乘。有人说这是因为自闭儿的刻板，但陈婕却不这么认为，“既然他有兴趣，我就支持他”。
陈婕买了很多关于汽车方面的图画书，以及印有上海所有公共交通路线和站名的地图。就这样，齐齐开始与母亲进行语言交流。
仅有这样的话题交流显然是不够的，陈婕觉得需要制造更多的话题，要让孩子能够了解身处的是一个很大的世界，有更为丰富的人、事、物，“父母不能自闭，因为我们是孩子和外界沟通的桥梁”。
后来，齐齐有了更多的经验和体会：坐汽车、坐船、坐地铁，陈婕和先生总是刻意地为儿子创造机会。 虽然他像蜗牛一样慢慢吞吞按照自己的节奏成长，但我们已经看到他的变化，他在自己的轨道上前进。
下午4点半，陈婕早早地等候在校门口，等待齐齐放学。“其实，齐齐自己上街，乘车都没有问题，但只要我下班早就会去接他，我们两个都很享受这个过程”。
“妈妈我饿了，要吃点心。”齐齐向陈婕撒娇起来。“行，我给你10元钱，你自己去对面的‘凯司令’买块蛋糕。”
齐齐花了7元买了块蛋糕，心满意足地享用了起来，“妈妈，3元找零能给我吗?我要存起来。”
“你存钱做什么?”
“要去旅游，去新西兰。”
“新西兰?你知道这要花多少钱吗?”
“500元。”
“哈哈，这连张机票都不够呢……”母子俩有说有笑地走在回家的路上。
最近，齐齐迷上了旅游，他最大的愿望就是把在地理书上看到的地方全都走遍。
在陈婕的帮助下，齐齐学会了自己上街购物、自己乘车、自己游泳，学会了在不同场合结交不同的朋友。齐齐不仅喜欢地理知识和旅游，还擅长运动。周末，齐齐会去附近的泳池锻炼。春日的阳光晒在泳池里，陈婕坐在游泳池边上，享受着这一刻的闲暇。齐齐矫健的身影在泳池里来来回回，偶尔还会探出一个笑脸，叫一声“妈妈”。陈婕无比幸福。
齐齐的世界被打开了。“虽然他像蜗牛一样慢慢吞吞地按着自己的节奏成长，但我们已经看到他的变化，他在自己的轨道上前进。”陈婕说。
如果一个自闭儿家长一味地保护孩子，生怕孩子受到欺负，孩子又怎么能渐渐成长起来呢?
从齐齐5岁开始，每周六，陈婕都会带他去学画画。那个绘画班里有各种不同年龄的孩子，课间的时候，他们总会在一起打闹。刚开始，齐齐只会跟着几个大男孩在操场上追来追去。齐齐不够灵活，怎么也追不上那些孩子。陈婕并没有责怪那些孩子，而是鼓励齐齐参与，并告诉他，那些孩子本来就比他大，跑不过他们也很正常，所以齐齐从来都没有自卑或难过。
后来，齐齐被一群女孩拉过去玩了。原来，有一个女孩带了个毽子，而齐齐在之前的康复训练中已经学会了踢毽子，因此，女孩们都拉着他到自己的一组比赛。齐齐在这样的游戏中如鱼得水，大受欢迎。
陈婕很明白，如果齐齐没有那些运动技巧，只会用刻板简单的语言，他不可能得到其他孩子的认可。“如果一个自闭儿家长一味地保护孩子，生怕孩子受到欺负，孩子又怎么能渐渐成长起来呢”?正因为陈婕有这样的教育理念，与其他自闭儿相比，齐齐有更多的机会和普通孩子交往，去学习普通孩子的语言方式和行为习惯。
我每一天都看到儿子在进步，感恩在孩子成长路上给予他帮助的人们，我希望更多的自闭症儿像我孩子一样被接纳，健康地成长。
齐齐在老师和同学的眼中是劳动能手，班里打扫卫生时总也少不了他的身影。一天放学时，陈婕等不到齐齐，走进教室才发现，他正在卖力地擦黑板。“老师们从不会把他视为特殊，常常给他派些任务，让他感觉自己是这班里的一员”。
从幼儿园到小学，再到中学，回首儿子成长的每一个脚印，陈婕内心有着无限的感激，“很感恩在孩子成长路上给予他帮助的人们，儿子每一天的进步都包含着老师和同学们的宽容和关爱，我希望更多的自闭症儿像我的孩子一样被接纳，健康地成长”。
不过，孩子今后如何进行职业规划，是陈婕近几年最关心的问题。最近，陈婕一有空就走访一些职业技术学校，了解学校的教学内容，更重要的是打听学生毕业后的就业去向。陈婕曾经在某媒体上看到一篇报道，说的是某企业为自闭症孩子敞开大门，最终，有5名自闭症孩子成功就业。这一消息对于陈婕无疑是兴奋剂，“我似乎看到了希望，希望有一天我的孩子也能像他们一样用一技之长谋生”。
从最初的生不如死，到后来的张开双臂悦纳这个特殊的孩子，陈婕说很难分清这种转变是什么时候发生的，但在这个过程中，有一个小故事曾深深地打动了她。
故事的大意是：“我”牵着一只蜗牛去散步，“我”不能走得太快，因为蜗牛已经尽力在爬，每次只是往前挪一点点。“我”催它，唬它，责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着“我”，仿佛说它已经尽了全力。后来，“我”闻到花香，原来这边有个花园;“我”感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔;“我”听到鸟叫，听到虫鸣，看到满天的星斗。这时，“我”忽然意识到，原来是蜗牛在带着“我”散步。
每次回味这个故事，陈婕总是很感慨，她说：“儿子就是那只慢慢吞吞地按着自己的节奏成长的蜗牛，而我就是那个被蜗牛牵去散步的人，孩子带着我领略不一样的世界，带着我从绝望中走出来，感受到了不一样的幸福。”
这不仅仅是一个家庭的问题 自闭症儿家长陪伴孩子的成长需要付出比其他家长多很多倍的努力。家长陈婕在养育自闭儿的过程中，充满甜美与希望，而且，她的状态，并不是消沉的，而是积极的，她还将自己的育儿经写成《蜗牛牵我去散步》一书，希望帮助和她有相似经历的父母，与孩子一起成长。
齐齐的成长很不容易，除了妈妈陈捷，还有一路陪伴齐齐成长的其他家人及老师和同学。试想，如果齐齐因为同学老师的一个白眼一句嘲笑而自卑胆怯，不再去学校，不再愿意走上社会，那么，或许齐齐仍然会躲在妈妈身后、封闭在自己世界里。“接纳”，对于自闭症孩子很重要。虽然他们和别人有点不一样，但他们和我们一样是“人”，一样有享受生活和接受教育的权利。
在一些特殊教育发达的国家，很多学校都有专用教室，并有专门为有特殊需求的学生设计的教学内容，这样的教室被称为资源教室。但从我国目前的情况来看，要实现这些似乎还有些时日。
从最初对自闭症儿筛查，到之后的特殊教育、入园入学，以及未来的就业安置、生活养护等，我们才刚刚起步，而发达国家已经在这条路上探索了很多年，有相对全面的保障系统。
和其他自闭儿相比，齐齐已算幸运，但前路依然漫长而艰辛。“齐齐们”的未来之路该如何去走?这不仅仅是一个家庭的问题!
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